Unser langer Weg zur Diagnose / Wenn die Zähne zerbröseln // Amelogenesis imperfecta

Vorwort

Ich habe lange mit mir gerungen, über diese Krankheit zu schreiben. Es ist persönlich. Es ist tatsächlich auch beschämend – jeder der da durch muss(te), wird es verstehen. Aber es ist selten und trotzdem ist man nicht allein. Ich möchte aufklären, denn ich weiß wie schlimm es ist vorschnell verurteilt zu werden, wie du gleich lesen wirst. Ich möchte helfen, denn niemand muss auch nur irgendeinen scheiß allein durchmachen.

Und vor allem möchte ich meinen kleinen nicht verstecken müssen, denn er ist so hübsch wenn er lacht – auch ohne Schneidezähne.

Ich möchte hier auch direkt schon mal anführen, dass wir das große Glück hatten (dadurch das es so früh von uns erkannt wurde), dass er nie wirklich richtige Schmerzen hatte. Seine Zähne waren lediglich (bis zur Gabe von speziellen Zahnpasten) schmerzempfindlichen als „normal“.

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Putzen

Wenn es um’s Zähne putzen geht, kenne ich keine Kompromisse. Da gibt es keine #heuteistsonntagheutebrauchstnichtputzen Ausnahme – hier muss 2 mal täglich geputzt werden.

Zähne sind nämlich doof. Die tun weh, wenn sie kommen und sie tun weh, wenn sie gehen. Ausserdem sind sie verdammt teuer, wenn man Ersatz braucht. Und da weder wir noch die Kids ’nen Goldesel haben, noch im Lotto gewinnen werden #weilwirnichtspielen müssen die Kids von Anfang an lernen, sie richtig zu pflegen. #isso

Wir haben es bis jetzt immer super mit den kleinsten hinbekommen. Sie haben als Baby immer eine Zahnbürste zum spielen bekommen, gerade in der Zahnungszeit DER Hit. Sie können draufrumkatschen und lernen, dass die Zahnbürste nicht böse ist. Nebenbei putzen sie teils stundenlang ihre Zähnchen ^^ #natürlichnurunteraufsicht #wasdenkstdudenn

Unfall

(Mai 2016)

Und dann war der kleinste fast 2 Jahre alt. Hatte schon ne ganze Menge kleine Zähnchen, putzte und gurgelte fröhlich mit und dann spielte er mit einem Ringelschloß, zog daran, und knallte es sich voll an seine oberen Schneidezähne.

Es blutete nichts, es schwoll nichts an, es war nichts sichtbar. Vorerst.

Nach kürzester Zeit schon #ichmüsstejetztlügenwanngenau #caeinenmonat sah ich, wie der Zahnschmelz bei den oberen 4 Schneidezähnen immer weiter verschwand. Seine Zähne legten sich praktisch von unten nach oben immer mehr frei.

Ich geriet in Panik, zumal bei einem unserer Kinder schon einmal die Schneidezähne aufgrund mehrerer auf die Zähne Fall Unfälle gezogen werden mussten. Nochmal wollte ich nicht, dass das eines meiner Kinder durchmachen musste.

Zahnärztin (1)

(Juni / Juli /August 2016)

Also ging ich zu unserer Zahnärztin. Da er sich verweigerte schaute sie nicht mal rein. Ich war 5 mal mit ihm da, weil der Zahnschmelz immer weiter weg ging und er mir so leid tat. Das muss ja auch weh tun, wenn die Zähne so offen liegen, sagte ich. Sie tat nichts. Sie beriet uns nicht. Sie sagte lediglich: Müssen wir abwarten.

Kinderzahnärztliche Klinik (2)

(August 2016)

Nach 3 Monaten, als der Zahnschmelz bei den 4 Zähnen fast ganz weg war, googelte ich nach Kinderzahnärzten, denn ich wollte nicht weiter abwarten, wie empfohlen, und schon gar nicht wollte ich, dass sie gezogen werden müssen. Ich fand in Hannover eine Klinik, die sich auf Kinder und Kronen etc spezialisiert hatten. Ich machte einen Termin und wir fuhren hin. Ich hoffte so sehr, dass man die 4 Zähne überkronen lassen kann, denn sie waren ja nicht abgebrochen. Putzen war zu dem Zeitpunkt übrigens eine Qual, es tat ihm weh. Aber nicht nur vorn, sondern auch alle anderen. Trotzdem mussten wir da durch (Ja auch für mich war es schmerzlich)




Ich erklärte ihnen die Situation. Ich sagte, dass ich ihn über ein Jahr gestillt habe, er für ca. 4 Monate die Flasche bekam, daraus aber nur Baby Milch und/oder Wasser trinkt und auch nur Nachts. Schnuller klar, putzen tun wir, auch wenn er nicht will. Wir essen kein Fixe’en Tüten und auch sonst isst er mehr Obst und Gemüse als Süßigkeiten. Eis allerdings momentan etwas mehr – es war schließlich Sommer. Wir haben noch nie Schnuller abgeleckt und auch nicht vom selben Besteck gegessen. Auch küssen wir uns nicht auf den Mund, und wenn er etwas von uns essen möchte, dann reißen wir ein Stück von der Seite des Brötchens ab, wo wir nicht von abgebissen haben.

Sie schaute in seinen Mund und ich war innerhalb einer Sekunde von „besorgter Mama“ zu „schlimmster Mutter überhaupt“ gekürt worden. Man machte mir Vorwürfe, das sei definitiv Flaschenkaries, und warum ich jetzt erst käme, und sowas hat sie ja noch nie gesehen. Die müssen raus.

Ich hab geheult.

Ich war fertig mit den Nerven. Was hab ich meinem Kind angetan? Warum war ich nicht schon viel früher dort? Warum hab ich mich auf die andere Zahnärztin verlassen? Ich hab versagt, auf ganzer Linie.

Wenn die Zähne kaputt sind, ist immer die Mutter schuld. Immer. #ishaltso

Zwischen dem Termin und dem OP Termin haben wir alles mit Zucker verbannt, so weit es ging. Wir haben Lebensmittel ausgetauscht, wir haben Sachen mit „30% weniger“ gekauft und Süßes gab es nur noch 3x am Tag. Darunter auch das Müsli am morgen. Er bekam keine Flasche mehr, nur noch normale 0,5l Flaschen für den Kiga, nicht mal ’ne Sportflasche oder Strohalme gab es hier und ich machte mir jeden Tag mehr und mehr ein schlechtes Gewissen.

OP

(7. September 2016)

Ich dachte ich sterbe. Ich konnte nicht mit. Es ging einfach nicht. Olli musste das mit ihm durchstehen. Ich hab mich so geschämt. War ich doch anscheinend dafür verantwortlich, dass es ihm so schlecht ging.

Die OP war Anfang September, etwas nach seinem 2. Geburtstag. Kein halbes Jahr nach dem Unfall…

4 Zähne wurden gezogen, ein Zahn wurde gefüllt.

Die OP verlief zum Glück super, er hat die Narkose und alles weitere so toll überstanden, das ganze Felsbrocken von meinem Herzen purzelten. Ich war so froh, dass es ihm nun besser geht, und wir es hinter uns hatten.

Erneut Karies?

(Anfang November 2016)

Er war krank und bekam Antibiotika. Seine (ein Monat alte) Füllung fiel raus. Eine Woche später sah ich, wie ein Eckzahn an einer Stelle braun wurde. Wie kann das sein? Haben die Zahnärzte Karies übersehen? An unserer Ernährung oder Flaschen oder putzen kann es einfach nicht liegen! Ich war ratlos. Im Dezember war Kontrolltermin, was sollen die von uns denken? Warum hat er schon wieder Karies??? Das kann doch einfach nicht wahr sein!




Der Karies wurde immer schlimmer, die Stelle immer brauner, von vorn wie von hinten. Ich hörte die Zahnärztin wieder sagen: „Der Karies hat sich durch den ganzen Zahn gefressen, der muss raus. “

Zahnarzt (3)

(Dezember 2016)

Ich fragte unsere, mittlerweile neue, Zahnärztin ob sie schon etwas von Amelogenesis imperfecta gehört hat. Laut Internet ist das Thema Zahnschmelzdefekt noch so selten, dass sich kaum einer damit auskennt. Daher auch ihre Antwort: Nein. Überkronen und Karies beseitigen. Hatten wir schon, das Thema, wollen wir nicht – aus verschiedenen Gründen. Weiter suchen.

Gedankengänge

Aber Moment! In der Krippe höre ich ständig Muttis sagen: Unser Kind lässt sich einfach nicht die Zähne putzen, schon seit 2 Wochen… bla bla bla. WIR putzen, und haben SOLCHE Probleme? Das kann einfach nicht normal sein!

Zähne sind doch mit das härteste Material?! … Knochen sind auch hart, und trotzdem gibt es Glasknochen. Eine schlimme Krankheit, was sich aber auch widerspricht. Wie nun bei uns mit den Zähnen. Ich hab es einfach nicht eingesehen, schon wieder schuld zu sein. Er ist mein 4. Kind, und keiner hat solch schlechte Zähne. Mal ein Loch, ok, manchmal tricksen sie halt doch. Aber das übertrifft alles und ich spürte, dass da mehr hinter stecken musste.

Ich googelte also nach Zahndefekten. Fand etwas mit Gendefekten. Fand Zahnschmelzgendefekt. Fand Amelogenesis imperfecta.

Und war endlich am Ziel?

Amelogenesis imperfecta

Dieses Krankheitsbild beschrieb haargenau unser Problem:




Es sind sowohl die Milchzähne als auch die bleibenden Zähne betroffen:

• Hypersensibilität
• Rauhe, matte Schmelzoberfläche
• Glänzende, schnell splitternde Schmelzoberfläche
• Verfärbungen – gelblich-bräunlich
• Reduzierte Schmelzdicke – punktuell oder flächig
• Fehlende Approximalkontakte (Kontaktpunkte zu den Nachbarzähnen)
• Sehr weicher Zahnschmelz beim Hypomaturationstyp und Hypokalzifikationstyp
• Schmerzen

Teilauszug / Quelle: Zahngesundheit.com

Es ist ein Gendefekt.

Ich stand zwischen 2 Stühlen. Ich war froh, dass ich das gefunden habe und ich war schockiert, dass es das wirklich gibt. In dem Moment wollte ich doch schuld sein, statt ihm diese Bürde aufzudrücken.

Ich rief bei der zahnärztlichen Kinderklinik an und fragte, ob die sich damit auskennen. Konnte man mir so nicht sagen. Also bat ich, dass sie sich das notieren und wir bei unserem Kontroll Termin im nächsten Monat darüber reden.

Kontrolltermin

(Dezember 2016)

Es wurde alles abgeschmettert. Das gäbe es nicht. Er hat wieder Karies, die Backenzähne müssen überkront werden. Noch eine OP. 3 Monate nach der ersten!

Nein. Das ließ ich nicht zu. Ich wusste, dass es die Zahnschmelzerkrankung gibt. Und ich wollte das getestet haben. Nicht nur wegen seinen Milchzähnen, sondern auch wegen den bleibenden. Mir wurde in der Klinik nicht geholfen. Ich wurde nicht mal richtig angehört. Es wurde mir schlichtweg immer noch nicht geglaubt.

Ich war sauer. Ich fühlte mich verarscht und abgestempelt und war mir plötzlich wieder unsicher. Trotz das ich mir sehr sicher war, dass er kein normales Karies hat. #wasfürneironie

Nein. Ich lass ihm jetzt nicht die Zähne überkronen. Damit ist ihm nicht geholfen. Hat er Amelogenesis imperfecta, dann müssen wir es wissen, weil dann auch die bleibenden krank sind. Und man muss doch dann sofort handeln, oder? Der Zerfall der Zähne geht so rasend schnell, dass später keine Zeit ist dann erst zu testen. Ich möchte, dass wir Gewissheit haben.

Selbst wenn ich es Bekannten erzähle, sehe ich, dass sie mir nicht glauben. Ich sehe, dass sie denken: Das ist doch nur eine Ausrede!

Zahnzusatzversicherung

(Dezember 2016)

Ich machte trotzdem eine Zahnzusatzversicherung für ihn. Neben den Gesundheitlichen Schmerzen musste ich auch den Finanziellen Aspekt im Auge behalten. Auch für ihn später. Gerade wegen ihm später. Schlechte Zähne sind ein No Go in unserer Gesellschaft. Krankheit hin oder her. Und alle Zähne erneuern kann sich doch keiner leisten.

Die Krankenkasse zahlt nämlich nichts, da es für Amelogenesis imperfecta noch keine Heilungschancen gibt, bzw es noch nicht richig Erforscht ist. Man kann Füllen, aber nicht mit normalen Füllungen, man kann Überkronen, aber das heißt nicht, dass sie halten, denn die Struktur der Zähne ist so porös, dass es kein Garant gibt, dass sie halten. Im härte Fall gibt es Implantate, aber auch hier kann man nur ein oder zwei mal ran, weil man ja nicht unendlich in den Knochen bohren kann. Es ist eine heimtückische Krankheit, die mies ist. Richtig, richtig mies.

Und man braucht einen Zahnarzt, der sich damit auskennt.

 

Zahnarzt (#4)

(Februar 2017)

Ich googelte also weiter, es muss was passieren. Ich suchte nach Bundesland, Region, Städte, fand in einem Forum für Zahngesundheit einen Zahnarzt aus unserem Ort, der in einem alten Thread schrieb, er hatte schon mal einen Patienten mit Amelogenesis imperfecta. Ich rief an und machte einen Termin. Voller Panik ging ich mit dem kleinen hin. Was wenn ich mich geirrt habe? Was, wenn sie sagt: Das ist wirklich nur Karies? Was wenn sie mir auch wieder nicht glaubt?




Ich erzählte ihr alles, sie schaute sich seine Zähne an, und bestätigte meine Recherche: Es hört sich verdammt nach Amelogenesis imperfecta an – und das, obwohl sie nicht wusste, dass ich mich darüber informiert hatte. Das behielt ich nämlich für mich, sie war der Profi, sie musste es erkennen oder mir sagen, dass ich spinne.

Sie sagte auch, seine Zähne sind viel kleiner als normal, kürzer und sie haben weißliche Flecken. Sie sagte, seine Zähne sind sauber, aber kaputt. Wir sollen doch mal in die Medizinische Hochschule gehen, dort sollte er komplett untersucht werden.

Mir war schlecht.

Wieder kommt die Angst, dass ich falsch liege. Wieder kommt die Panik, dass sie sich damit nicht auskennen.

Medizinische Hochschule

März 2017

Wir sind frohen Mutes dorthin, hatte ich ja nun wenigstens etwas Bestätigung, dass es das sein könnte.

Ich erzählte also alles in Kurzform, die erste Zahnärztin schaute sich ihn an und schon beim ersten Blick fiel ihr Gesichtsausdruck in den Keller.

„Das ist Karies, aber ganz schlimm!

Was isst er, was trinkt er, wer putzt – wie oft.“

Ich erklärte, diskutierte, rechtfertigte mich schon wieder – hatte ich ja alles erst vor 5 Minuten erzählt.

Der 2. Zahnarzt wurde gerufen und sagte sowas wie „Kleine Leute, kleine Zähne. Große Leute, große Zähne. Das ist Quatsch, dass er kürzere Zähne hat.“ –  ERNSTHAFT???

„Das ist keine Amelogenesis Imperfekta, das sieht anders aus“ – JA NATÜRLICH; WENN DIE ZÄHNE KOMPLETT KAPUTT SIND! (Ein Bild findest  du ganz unten im letzten Bericht verlinkt)

„Das liegt daran, dass er Nachts was zu trinken bekommt, sie sollten mal schauen was er da so trinkt“ in einem so abwertenden Ton das mir die Tränen in den Augen schossen. Was denken die denn, was wir ihm geben? Pure Säure? Sirup? Ich hatte schon mehrmals erwähnt, dass wir nur Zuckerfreies Trinken zuhause haben. Das schlimmste hier bei uns ist Apfelsaft und MILCH!

Ich war sauer. Und enttäuscht. Ich war wieder extrem verunsichert und ging.

Keiner dort wollte irgendetwas testen. Wenn es am putzen läge, dann gibt es Tabletten oder Pasten, wo man sehen kann, wo nicht richtig geputzt wurde. Man hätte mich auffordern können, dass ich 14 Tage lang alles aufschreibe, was er isst und trinkt. Man hätte von mir aus jemanden bei uns einquartieren können, dass er uns bei was auch immer zuschaut, man hätte Blut abnehmen und/oder Röntgen können. Man hätte mir einfach zuhören müssen.

Heute

wieder bei Dr. Breimann

März 2017

Ich wollte mich mit ihr nach dem Besuch in der Hochschule besprechen. Ich war -natürlich- wieder absolut verunsichert, wird sie ihre Meinung ändern? Wenn die Medizinische Hochschule doch schon gegen alles ist und uns nicht zuhört, glaubt oder helfen will, wird dann eine Zahnärztin das (weiter) machen?

Ich erzählte ihr, dass ich mir schon selber nicht mehr glaube. Ich sage, dass ich befürchte dass man  mir bald das Münchhausen Syndrom unterstellen würde, dass es vieleicht doch tatsächlich an mir/uns liegt, dass ich vielleicht etwas übersehen habe, dass ich einfach nicht mehr weiter weiß und doch nur möchte, dass ihm endlich richtig geholfen wird.

Es nützt nichts, wenn er alle 3 Monate unter Narkose die Zähne mit den falschen Füllungen gefüllt bekommt, ihm Zähne gezogen oder alles überkront wird. Wenn es doch nicht hält.




Sie sagte:

Ich glaube ihnen.

Sie schaute sich ihn noch einmal an, konnte alle Zähne mit Befund aufgeben und sie füllte ihm den ersten Zahn. Ohne Narkose.

Einfach so. Sie war so toll zu ihm und er hat so super mitgemacht. Nicht gemuckst, geweint und hatte überhaupt keine Angst. Da meinte sie noch einmal, dass das Karies kein „normales“ Karies ist, da die Zähne innen fest sind. Also es ist definitiv eine Amelogenesis imperfecta.

Ganze Felsbrocken purzelten von meinem Herzen.

Ich bin absolut begeistert. Nächste Woche haben wir die nächsten Termine, ich bin so erleichtert.

Nun wird er wahrscheinlich nie wieder Zahnschmerzen haben, da wir endlich eine wirklich tolle Zahnärztin gefunden haben, die Gold wert ist weil sie offen für diese Erkrankung ist.

 

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Ich möchte euch bitten: Wenn ihr ein Kind mit schlechten Zähnen seht, oder wo vielleicht auch schon welche fehlen, verurteilt nicht einfach vorschnell. Es gibt für alles Gründe. Und das muss nichts mit Zähne putzen zu tun haben. Denn selbst das schützt oder hilft absolut nicht.

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Was hilft, falls Du oder dein Kind betroffen ist:

Tägliches putzen mit Sensodyne Junior

Abends GC MI Paste auf die geputzten Zähne schmieren (danach nicht essen/trinken)

für ältere Kinder Elmex Gelée

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Zahnarzt (in 31785 Hameln), der sich damit auskennt:

Dr. Scheele / Dr. Breimann

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weiterführende Links:

zahngesundheit-online.com

Wikipedia

Uni Gießen

Fallbericht (Bilder nur für starke Nerven)